9 вещей, которые поймут только люди с альбинизмом

9 вещей, которые поймут только люди с альбинизмом Основная

Если вы или ваш близкий страдаете альбинизмом, можете быть уверены, вы столкнетесь с невежеством, непониманием, страхом и предубеждением. Та же старая история. Если вы отличаетесь от других, вас дразнят, дразнят, запугивают и часто исключают из общества. Возможно, альбинизму уделяется слишком много внимания, потому что белая кожа и волосы — это совсем другое, особенно если вы живете в Африке. Вот 9 вещей, с которыми вы можете столкнуться, если страдаете этим заболеванием.

1. Вы хотите, чтобы люди были лучше информированы.

Мы с вами знаем, что альбинизм — очень редкое заболевание. Подсчитано, что только 1 из 17 000 в США рождается с этим генетическим дефектом. Это просто недостаток меланина, который обычно придает цвет коже и волосам. Из-за этого дефицита меланина у альбиносов очень светлые или белые волосы, а также белая кожа. У альбиносов могут быть проблемы со зрением и зрение может быть только 20/100. Они должны быть очень осторожными на солнце и использовать солнцезащитный крем. Они также могут страдать светобоязнью, которая является крайней чувствительностью к свету. Но, кроме этого, они совершенно нормальны. Если бы люди были лучше информированы, они могли бы начать относиться к вам как к нормальному человеку.

2. Вы хотите, чтобы люди перестали смотреть на вас.

Это становится крайне раздражающим. Если люди могут принять разные расы и разные формы тела, почему они не могут взять на борт альбиноса? Это был вопрос, который хотела задать Меган Палмер, 16-летняя альбинос, которая также является режиссером. Она чувствовала, что необходимо срочно обучать людей, чтобы они перестали таращиться. Ее короткометражный фильм об альбинизме был номинирован на четыре награды Катарского кинофестиваля THIMUN.

⌄ Прокрутите вниз, чтобы продолжить чтение статьи ⌄

Реклама

ИДЕАЛЬНЫЙ НОВОГОДНИЙ ПОДАРОК!
Детский интерактивный набор для рисования в темноте Волшебный луч

Интерактивный набор для рисования в темноте, состоит из фотолюминесцентного экрана в рамке-планшете, светового маркера и трафаретов. Благодаря уникальной технологии, рисунки будут светиться в темноте до 30-ти минут!

  • АРТ-ТЕРАПИЯ
  • СНИЖЕНИЕ СТРАХА ТЕМНОТЫ
  • РАЗВИТИЕ ТВОРЧЕСКИХ НАВЫКОВ

Подробнее >>>

⌄ Прокрутите вниз, чтобы продолжить чтение статьи ⌄

Меган уже достигла некоторых из своих целей: ее фильм стал вирусным на YouTube и повышает осведомленность о забытом меньшинстве. Все персонажи фильма рассказывают о своих трудностях и разочарованиях, связанных с жизнью с альбинизмом. Это очень трогательная дань уважения их мужеству и настойчивости.

3. Вы бы хотели, чтобы кинематографисты перестали изображать злодеев-альбиносов и чудаков.

Нет ничего плохого в том, чтобы снимать альбиносов в фильмах, но до сих пор это были почти все очень негативные образы. Это только усиливает непонимание и нетерпимость. Ты видел Код да Винчи, Например? Возможно, вы помните Сайласа, монаха-альбиноса, практикующего жестокое умерщвление тела. А как насчет близнецов-альбиносов в Матрица перезагружается? Кажется, что Голливуд имеет склонность изображать нескольких персонажей-альбиносов, которые являются злыми, безжалостными и жестокими убийцами. Назовите мне хоть один известный фильм с нормальным, симпатичным или забавным альбиносом! Заявление о том, что многие злодеи-альбиносы спасли от забвения паршивые фильмы, вряд ли можно назвать комплиментом.

4. Вы хотите, чтобы люди перестали хотеть прикасаться к вашим волосам.

В фильме Меган Палмер несколько альбиносов говорят о том, как тревожно, когда люди подходят к ним и просят потрогать их волосы. Почему люди хотят прикоснуться к вашим волосам? Например, они не хотят прикасаться к людям с рыжими волосами! Эти люди невежественны, и хотя они могут искать информацию, они часто не осознают своей бесчувственности.

⌄ Прокрутите вниз, чтобы продолжить чтение статьи ⌄

⌄ Прокрутите вниз, чтобы продолжить чтение статьи ⌄

5. Вы хотите, чтобы школы больше помогали.

Когда родители детей с альбинизмом заполняют Образовательный план или IEP, они сигнализируют о том, что их детям нужна дополнительная помощь в классе. Учителя обычно следят за тем, чтобы в наличии были учебники и рабочие листы с крупным шрифтом. Но некоторые дети могут довольно хорошо справляться с правильными очками для чтения, которые также могут помочь скорректировать астигматизм. Дети могут найти полезными ручные монокуляры и другие увеличительные приспособления.

Основные проблемы возникают, когда дети должны социализироваться. К сожалению, поддразнивания и издевательства слишком распространены. Вы чувствуете, что школы могли бы сделать гораздо больше, чтобы дети знали о различиях в способностях и внешности и о том, как вести себя соответственно.

«Меня оскорбляли, преследовали и пытали мои сверстники в школе и во время игр». — Джон Макумбе

6. Вы бы хотели, чтобы люди больше знали о том, что происходит в Африке.

Невежество и суеверия в Танзании и Восточной Африке привели к убийству альбиносов! По оценкам, уровень альбинизма в Танзании составляет 1 случай на 2000 человек. Это ужасная трагедия, потому что люди верят, что кости и даже кожа альбиносов обладают магическими свойствами. Некоторые люди считают, что с помощью частей тела можно вылечить ВИЧ и рак. Кроме того, альбиносы редко могут выходить на солнце из-за риска заболеть раком кожи. Их продолжительность жизни также намного короче, чем в западных странах, и многие альбиносы умирают в начале тридцатых годов.

«Некоторые из наших африканских общин считают, что иметь такого ребенка — это проклятие». — Джотам Макоха

7. Вы бы хотели, чтобы люди не придавали такого значения ярлыкам.

К сожалению, наше общество хочет навешивать ярлыки на любое отличие или недостаток с раннего детства. Клеймо навешивания на вас ярлыка так несправедливо. Такие ярлыки, как СДВГ, инвалидность, альбинос или более общий SEN (особые образовательные потребности), как правило, исключают детей. Они подчеркивают состояние, а не человека. Да, школы удовлетворяют их потребности, но это должен быть совершенно непрерывный процесс, чтобы все дети были включены и никогда не становились объектом злоупотреблений. Обучение детей терпимости и поддержке различий должно быть одним из основных столпов образовательной системы.

⌄ Прокрутите вниз, чтобы продолжить чтение статьи ⌄

⌄ Прокрутите вниз, чтобы продолжить чтение статьи ⌄

8. Вы бы хотели, чтобы люди не задавали такие личные вопросы.

Независимо от того, ребенок вы или взрослый с альбинизмом, вам всегда будут задавать неправильный вопрос, который обычно бывает крайне бесчувственным или неприятным. Люди будут пытаться увидеть, красные ли у вас глаза, потому что существует глупое убеждение, что это так. Если бы они только знали! Дело в том, что свет, проходящий через полупрозрачную радужную оболочку, означает, что человек может видеть настоящие кровеносные сосуды под ней. У большинства людей с альбинизмом голубые глаза, но у некоторых карие или карие глаза. Затем некоторые люди даже спрашивают, видите ли вы в темноте!

Некоторые люди будут дразнить в довольно ласковой манере, но это во многом зависит от того, имеет ли альбинос положительное представление о себе или нет. Это может быть полезной отправной точкой для того, чтобы рассказать людям факты об альбинизме.

9. Вы бы хотели, чтобы в СМИ было больше поддержки и позитивного освещения.

Справиться с полным невежеством, суевериями и предрассудками человеку с альбинизмом может быть непросто. Мифов предостаточно. Люди скажут, что альбинос может жить вечно и что он или она на самом деле не человек! Они даже боятся прикасаться к альбиносу, потому что будут прокляты.

⌄ Прокрутите вниз, чтобы продолжить чтение статьи ⌄

⌄ Прокрутите вниз, чтобы продолжить чтение статьи ⌄

Чтобы противостоять этому, многие организации и группы поддержки для людей с альбинизмом прилагают все усилия, чтобы донести позитивную и точную информацию. Информация должна быть предоставлена, и средства массовой информации должны делать больше в этом отношении. Многие люди с альбинизмом нашли большую поддержку в этих благотворительных организациях и получили огромную пользу. Теперь, если бы СМИ больше освещали эти организации, было бы здорово.

Избранное фото предоставлено: Санн де Вильд через Lensculture.com

Оцените статью
( Пока оценок нет )
Добавить комментарий

Top.Mail.Ru